Het begin
Hieronder kun je het hele verhaal van mijn moeilijke start lezen....
Ik ben dus thuis geboren op woensdag 3 oktober 2001 om 11.48 uur. Mijn ademhaling kwam niet snel genoeg op gang, de verloskundige deed er alles aan om het voor elkaar te krijgen en op een gegeven moment besloot de verloskundige dat de ambulance gebeld moest worden. Binnen "no-time" stonden er twee ambulances voor de deur en ik moest in de eerste ambulance en papa ging met mij mee. Mama zou in de tweede ambulance achter ons aankomen maar de ambulance kreeg een spoedoproep en moest weer weg. De placenta kwam maar niet door alle stress, maar na drie kwartier kon mama met de verloskundige in de auto naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen gingen de artsen gelijk met mij aan het
werk op de neonatologie (baby intensive care). Ik moest aan de beademing en ze
plakten gelijk allemaal dingetjes op m'n koppie om mijn hersenactiviteit te
meten. Een EEG-test. Er was namelijk epilepsie opgetreden door het
zuurstofgebrek en zo konden ze in de gaten houden of het wegbleef. Papa mocht er
niet bij blijven en moest op de gang wachten. Mama was ergens anders in het
ziekenhuis en ze wisten van elkaar
niet waar ze waren. Gelukkig was de verloskundige zo lief om papa te gaan
zoeken. Papa ging gauw mee met de verloskundige en toen waren zij gelukkig weer samen na een uur of drie.
Papa had ook nog gauw een polaroid in zijn handen gedrukt gekregen zodat ze toch
naar me konden kijken. Totaal vier uur na
mijn geboorte mochten ze bij me komen. Eindelijk! Papa en mama schrokken
wel een beetje van de beademing en alle infusen. s'Middags kwamen opa en
oma Groot, tante Siet, Nikita en oma en ome Dave met Kim en Rodney bij papa en mama op
de kamer. Maar ze mochten niet bij me op de neonatologie. Te riskant i.v.m.
infectiegevaar.
Alleen Nikita mocht mee, want die moest natuurlijk d'r broertje leren kennen!
Op donderdag 4 oktober
haalden ze de beademing eraf. Mijn ome Dave kwam ook nog naar het ziekenhuis,
hij heeft zelf ook hele nare dingen meegemaakt met zijn zoontje Kevin*. Hij
mocht ook even bij me van de kinderarts. Mama gaf me een kusje en opeens ging
dat apparaat tuut tuut. Ik was weer gestopt met ademen. Papa, mama en ome Dave
moesten even weg want de beademing moest er weer op. Mama raakte een beetje in
paniek toen ze riepen dat de crashcar moest komen. Toen ze terugkwamen lagen m'n
handjes ook vastgebonden aan een soort stukjes verband omdat ik anders mijn
infuusjes eruit trok.
Ik had toch weer even epilepsie gekregen waardoor ik weer was gestopt met
ademen.
Vrijdag 5 Oktober
kwam tante Yvonne nog even langs bij papa en mama op de kamer om ze sterkte te
wensen want zij ging op vakantie.
Papa is s'ochtends vroeg naar het gemeentehuis gegaan om aangifte te doen, dat
moest natuurlijk ook op tijd gebeuren.
s'Middags kreeg ik een MRI-scan (hersenfoto) en s'avonds om 22:00 uur kwam de neuroloog met de
kinderarts de uitslag vertellen. Er was een lichte schade aan de rechterkant in
de hersenschors te zien. Het kan zijn dat aan de linkerkant van mijn lichaam een
schade aan de motoriek is, maar dat zal de toekomst uitwijzen.
De kinderarts (leek op Frank van Sesamstraat) bleef nog even om alles te
vertalen wat papa en mama niet begrepen. Hij vroeg of de geboortekaartjes er al
waren en toen zeiden ze; die hebben we nog niet durven laten drukken..
Dan moeten jullie dat morgen meteen gaan doen zei hij, Mika heeft daar recht op!
Papa en mama werden er blij van, als de kinderarts dit zegt dan moet het wel
goed nieuws zijn en ga ik het redden!
Zaterdag 6 Oktober
mocht mama voor het eerst met mij "buidelen", dat is dat ik tegen mama's
blote huid mag aan liggen met een dekentje over ons heen. Het was wel een beetje
gedoe met alle slangetjes, maar mama was dolgelukkig dat ze me mocht vasthouden
en ik natuurlijk ook.
Tussen de middag moest mama slapen van de verpleegster omdat het anders niet
goed zou gaan met mama, dus kreeg mama een slaappil. Dat duurde niet lang, want
ze heeft er maar één uurtje op geslapen, maar de verpleegster was al blij dat
ze gerust had.
Mama en papa gingen zich vandaag afmelden omdat ze een
kamer hadden op de kraamafdeling en ze konden er niet goed tegen steeds al die
vrolijke mensen met baby'tjes te zien. Die dachten dat mama gewoon last had van
kraamtraantjes. Tante Siet kwam ze halen en toen moest mama heel erg huilen want
ze stond voor de deur bij het ziekenhuis en keek omhoog en opeens wilde ze niet
weg want ze had het gevoel dat ze mij in de steek liet. Gelukkig wonen we niet
ver van het VU en kon papa mama overtuigen dat het beter was om weer thuis te
slapen. Thuis kreeg mama het opeens even heel moeilijk toen ze mijn kamertje in
liep om iets te pakken. Ze zag opeens mijn lege bedje. De volgende schok kwam in
hun eigen slaapkamer, hier was ik geboren, hier was ik weggehaald.
Zondag 7 oktober was een rustige dag. De Luminal (medicijn tegen epilepsie) is weer vermindert. 's Middags mocht mama mij niet buidelen, een teleurstelling, maar 's avonds zei de verpleegster die toen dienst had dat het juist wel goed was voor me.
Maandag 8 oktober
hebben ze de hoeveelheid Luminal weer vermindert. Vannacht heb ik rustig
doorgeslapen.
Papa en mama zijn even langs de drukker gegaan om de kaartjes te laten drukken en mijn naam door
te geven. De drukker zag mama's dikke ogen en vroeg of alles nu goed ging. Hij
werd er ook verdrietig van dat ik in het ziekenhuis lag.
Ze moesten steeds veel slijm uit mijn longetjes zuigen, want die raakten geïrriteerd
door de beademingsslang. Dat was een heel naar gezicht om te zien. Maar als het
klaar was speelden ze mijn muziekdoosje en het gekke is dat als ik dat nu hoor,
moet ik nog steeds huilen. Dus niemand doet dat muziekdoosje nog aan.
Om 15:00 uur kreeg ik een EEG en die was in orde.
Ze zijn nu ook gestart met moedermelk te geven om te kijken hoe dat gaat, want
dat is natuurlijk altijd beter dan kunstmatige voeding.
's Avonds om 20:00 uur is er nog een röntgenfoto gemaakt van mijn longetjes en
die was ook in orde.
Ik mocht voor het eerst met papa buidelen vandaag. Papa was heel erg gelukkig
daarmee.
Dinsdag 9 oktober
hebben papa en mama met de maatschappelijk werkster gesproken, die hielp ze een
beetje. Daarna hebben ze weer gesproken met de kinderarts, die vertelde
dagelijks hoe het er voor stond.
Ik kreeg nu 8x 20cc moedermelk. 's Avonds bij het buidelen deed ik mijn oogjes
nog even open. Even aan papa en mama laten weten dat ik het fijn vind.
Het gekke is dat mama steeds bijna in slaap valt als ik bij haar lig, terwijl ze
sinds mijn geboorte nog steeds niet kan slapen. Maar het komt waarschijnlijk
doordat ze tot rust komt als ze me vast mag houden.
Woensdag 10 oktober heb ik om 13:00 uur weer een EEG gehad. Ik kreeg nu al 8x 30cc moedermelk, mijn maagje blijkt het goed te verdragen. Tijdens het buidelen heb ik weer mijn oogjes open gedaan.
Donderdag 11 oktober
kreeg ik al 8x 35cc melk. De uitslag van de EEG liet wat ruis op de achtergrond
zien maar dat was waarschijnlijk door de Luminal (medicijn). Ze namen ook weer
bloed af voor de medicijnspiegel. Dat (bloed afnemen) deden ze trouwens om de 4
uur om een "bloedgasje" te nemen. Toen er dus weer zo'n
"bloedmonster" bezig was met mijn hieltje fijn te knijpen, omdat ze er
niet genoeg uit kreeg volgens haar, heeft papa er wat van gezegd. Hij vond het
wel genoeg zo want ik moest heel erg huilen. Maar ze moest perse dat buisje vol
hebben.
Papa en ik hebben weer gebuideld en
hij was nog jarig ook! Ik heb papa even lekker geknuffeld.
Vrijdag 12 oktober
hadden papa en mama weer een gesprek met de kinderarts, die wil even het weekend
afwachten en kijken of dan de beademing er af kan.
Iedere dag, een paar keer per dag met die glazen lift op en neer. Papa en mama
staarden dan naar buiten en keken naar de bootjes op het nieuwe meer, een
prachtig uitzicht eigenlijk en als ze zich dan weer omdraaiden en de liftdeur
openging stonden ze weer voor de deur van de neonatologie. Terug in de
werkelijkheid. Wat was de werkelijkheid?
Zaterdag 13 oktober
kreeg ik een C-pap, dat is een dun slangetje (soort rietje) waar zuurstof
doorheen komt in mijn neus. Die nare beademingsslang was er dus eindelijk
weer af. De neonatoloog heeft dat gedaan omdat ze vond dat ik maar eens moest
laten zien hoe ik zelf kon ademen. Ze moesten me wel even de tijd geven want ik
was nog erg versuft van al die medicijnen.
Het geluid van die elektrische deuren die steeds openvlogen als je er aan kwam
begonnen mama te irriteren. Alles en iedereen eigenlijk in het ziekenhuis.
Behalve dan de lieve verpleegsters, dat waren een soort engeltjes in mama's
ogen. Zij waakten namelijk over mij. Alhoewel het wel een keertje gebeurde dat
ik mijn melkvoeding niet kreeg en mama lette altijd heel erg op de tijden. Toen
ging ze het vragen en bleek dat ze het vergeten waren doordat ze zaten te
kwekken! Maar gelukkig had die verpleegster bijna nooit dienst.
Hoe rot mama zich ook voelde in het ziekenhuis, ze wilde ook nooit naar huis.
Soms kwam één van de artsen naar mama toe om te zeggen dat ze wel moest rusten
en goed eten en drinken omdat anders de voeding voor mij (van het kolven) ook
zou teruglopen. En anders zou ze dan ook te zwak zijn om mij te kunnen verzorgen als ik uiteindelijk naar huis mocht. En die zin gaf mama dan weer goede
moed.
Mama heeft weer met mij gebuideld.
Zondag 14 oktober
hadden ze me 's ochtends een "snorretje" gegeven, ook wel
"brilletje" genoemd. Dat is zo'n zuurstofslangetje onder je neus wat
een beetje zuurstof in m'n neusje blaast. Dit ging niet zo goed en toen kreeg ik
de C-pap weer. 's Avonds mochten papa en mama me voor het eerst wassen op een
soort rijdende commodekar. Ze waren heel voorzichtig met de slangetjes, tot er
een zuster kwam, Miriam, die deed de washand over mijn toetje en ik was
klaarwakker! Papa heeft 2 uur met me kunnen buidelen zonder zuurstof!! Waar een
natte washand al niet goed voor is! Papa en mama waren heel trots op me hoe ik
kon knokken en vertrouwden op mij dat ik sterk genoeg zou zijn en het wel zou
redden.
Er kwam nog een vrouwelijke
kinderarts in opleiding langs 's avonds en schreef wat dingetjes op. Papa vroeg
nog wat dingetjes en toen zei ze dat ze zich zorgen moesten maken omdat het er niet goed uit zag dat
ik nog niet
wakker was. En dat ik niet voor niets op de neonatologie lag. Terwijl mijn eigen kinderarts zei dat ieder kind anders
reageert?!. Papa en mama waren meteen weer verdrietig, maar ook boos en onzeker.
Wat moesten ze nou denken?
Maandag 15 oktober
had ik een infuusje in mijn hieltje, aangezien in m'n handjes al teveel was
geprikt. Papa en mama zagen dat het vuurrood was eromheen. Ze riepen een
verpleegster maar die zei dat het wel meeviel. Papa en mama gingen weer met de
kinderarts praten en vertelden ook meteen wat die mevrouw gister had gezegd. Hij
ontkrachtte alles wat ze had gezegd, maar zei wel dat ze rekening moesten houden
met een achterstand in mijn motorische ontwikkeling. Ook vertelde hij dat nog een MRI-scan niet nodig was en zodra de
beademing (dus ook C-pap) er weer af was dat ik naar een andere afdeling mocht!
Mama en papa mochten zelf zeggen waar, alleen in dit ziekenhuis was geen plaats
op die afdeling dus mochten ze zelf een andere uitzoeken. Papa en mama waren
dolgelukkig met dit nieuws. Ze gingen gelijk gebruik maken van de mogelijkheid
(die ze eigenlijk al vanaf de 1e dag hadden) om te gaan lunchen in de privé-eetzaal
voor de artsen. Het was voor het eerst dat mama weer een beetje trek had.
's Avonds werd het wat minder met de pret. Ik had koorts en papa en mama vroegen
of dat door dat infuus aan mijn hieltje kwam. Ze zeiden van niet maar het
infuusje werd wel weggehaald.
Dinsdag 16 oktober
vertelde de kinderarts over de infectie dat
dat mogelijk was van dat infuusje, maar dat was niet
zeker. Ook vertelde de kinderarts dat ik vannacht nog een ruggenprik heb gehad
omdat ze het zekere voor het onzekere moesten nemen.
De kinderarts had ook goed nieuws en zei dat ik morgen waarschijnlijk overgeplaatst
zou worden! Yes!
Woensdag 17 oktober
waren papa en mama er al vroeg. En opeens kregen ze om 12:00 uur te horen dat de
ambulance mij om 12:30 uur zou op halen.
Toen was het moment daar. De broeders waren er met een rijdende couveuse en ik
werd daar in gelegd. Ik paste nog maar net want ik was natuurlijk gewoon een
volgroeide baby. Opeens moesten papa en mama heel snel afscheid nemen van
iedereen en dat was gek. Ondanks alles toch ook weer een beetje verdrietig.
Vooral Carolien, de vaste verpleegster van Mika, het was heel verwarrend. Veel
andere vaste verpleegsters hebben we niet eens meer gezien. Ze waren niet
allemaal heel lief. Er hebben er zelfs wel eens 2 staan kibbelen bij mijn bedje
tijdens de dienstoverdracht. Papa en mama werden daar een beetje verdrietig van
omdat ik er naast lag. Net of het allemaal te veel moeite was.
Maargoed, mama ging mee in de
ambulance en papa reed erachter. Ze reden heel voorzichtig en bij iedere hobbel
in de weg gingen ze er heel langzaam overheen.
In het andere ziekenhuis (vlak bij huis) moesten we allemaal erg wennen aan de
situatie. Weg waren alle beeldschermen en piepjes. Eng stil eigenlijk. Nu konden
papa en mama de saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) en de hartslag niet
meer controleren. Gek he, zijn ze blij dat alles eraf is, missen ze de
beeldschermen!
Ook was het niet gebruikelijk hier dat papa's en mama's er de hele dag bij
bleven, alleen tijdens de voedingsuren. Ik kan je vertellen dat ze dit niet leuk
vonden. Ik had nog wel wat plakkertjes om de hartslag enzo te meten maar dat was
alleen zichtbaar bij de receptie.
Donderdag 18 oktober dronk ik voor het eerst uit een flesje! Dus geen sonde meer! Twee verpleegsters waren nog aan het bakkeleien over de toevoer van de hoeveelheid zuurstof. Mama wist ondertussen wel hoe het moest en na de kinderarts gebeld te hebben bleek inderdaad dat ze gelijk had.
Vrijdag 19 oktober mocht eindelijk dat infuusje met antibiotica er uit. Dat ging de goeie kant op. Tante Brigitte (tante Siet) mocht ook nog even kijken.
Maandag 22 oktober mocht Nikita mij voor het eerst een flesje geven. Ik moest goed kunnen drinken voor ik naar huis mocht. Het "snorretje" mocht er af, dus voor het eerst helemaal zonder zuurstof! De kinderarts kwam nog langs om te vertellen dat ik morgen als alles goed gaat naar huis zou mogen!
Dinsdag 23 oktober voor het eerst volledig zonder bewakingsapparatuur, wel een verklikkertje onder mijn matrasje. Dat gaat piepen als ik geen ademhaal.
Woensdag 24 oktober
speelde mama het antwoordapparaat af en wat denk je, het was het ziekenhuis met
de boodschap of ze de maxi-cosi wilden meebrengen zodat ze mij konden meenemen
naar huis!! NAAR HUIS!!!!!! Tante Siet haalde gebak. Zij heeft al die weken voor
papa, mama en Nikita en natuurlijk ook de huisdieren gezorgd met eten en het
huis en zo. Lief hè?!
De eerste nacht in mijn eigen bedje en mama ging steeds kijken of ik nog goed
ademde.
Vanaf dat ik ongeveer een half jaar was kreeg ik hydrotherapie (fysiotherapie in het water) in het revalidatiebad in het ziekenhuis. Eerst in een groep met andere kindjes, maar omdat ik het een beetje eng vond dat ze zo schreeuwden kreeg ik individueel therapie. Het hele zwembad een uur in de week voor mij alleen!! Dit was tot ik ongeveer 2 jaar werd. Daarna kwam ik weer in een groepje en ik vond het superleuk!! Tot ik ruim 4 was heb ik meegedaan in de groepjes. Tussendoor heb ik ook nog in een ergo/logogroepje gezeten.
Sinds oktober '08 heb ik geen logopedie meer! wel wordt het in de gaten gehouden of er eventueel soms nog ondersteuning nodig is
Ik kom nog één keer per half jaar bij de revalidatiearts. Bij de neuroloog kom ik ook nog jaarlijks in het kader van het onderzoek voor de wetenschap. (Eigenlijk willen ze mij gewoon graag zien hoor!! hihi)
Deze pagina is voor het laatst bijgewerkt op 20-01-14
Copyright © 2004-2014 Mama's webdesign